ALCHAJMER – realnost demencije u vašem domu

31.05.2018
ALCHAJMER – realnost demencije u vašem domu

U sred noći su se iznenada začuli krici i bacanje stvari. Sa drugog kraja stana je ženski glas počeo da zapomaže i besni istovremeno, jurišajući kroz dnevnu sobu i hodnik ka spavaćoj sobi.

“Ko je tu?! Ona je tu! Ta drolja, opet me varaš, ovo su njene čizme, čak ni ne kriješ! Ko još nosi čizme na štiklu! Ovo nije moje! Ko j to?! Ko je ona! Znam ko je! Znala sam! Ubiću je! Ubiću i tebe! Ubiću vas!”

Orilo se tako u krug. Dok je njen sin pokušavao da je umiri, obuzda, natera da sedne i objasni da on nije njegov otac, a naša poznanica nije njegova ljubavnica već verenica. Koju ona inače baš voli. I on. Sa kojom šeta svakog dana. Priča o lavovima i National Geographic kanalu i muzici i baletu. Kojoj priča o svom putovanju u Petru i kako je to nekad bila predivna zemlja. Nekad, doduše i po 8,9,15 puta za redom. S kojom pije čaj i jede kolače skoro svakog dana. S kojom priča o tome kako je plaža samo par ulica niže od Vračara, ikako je Crveno more njeno omiljeno. Orilo se uz suze i nered, dok je njen sin pokušavao da se raspravlja s njom i pitao je želi li mu sreću, želi li da bude voljen, može li i on nekad biti srećan. Ali nije bila kriva ona. U tom trenutku, ona je bila nekoliko decenija daleko. On nije bio njen sin. Verenica nije bila njegova ljubav, već izvor njenog bola kroz koji je prošla kada ju je bivši suprug ostavio zbog druge žene. U tom trenutku sav taj bol, muka i teskoba u njoj su ključali jednakim intenzitetom kao tada. Ponovo. I ponovo.

Savijena u fetalni položaj, zatvorivši se u ormar, užasnuta od straha i priča kojih ima da upravo u takvom stanju ljudi dobijaju neverovatnu snagu i fizički nasrnu na svoje bližnje ili sebe, noseći sopstvene traume i strahove iz detinjstva, naša poznanica je doživela upravo ono najgore što se dešava kada negujemo ljude obolele od demencije ili Alchajmera. Onaj momenat u kojem je neophodna neverovatna količina razumevanja i ljubavi, ali i veštine i znanja. Trebalo je umiriti sve. Trebalo je zameniti i posteljinu i oribati hodnik od tragova. Prve faze dolaze suptilno i skoro neprimetno. Ali poslednje faze dolaze sa logističkim i konkretnim izazovima koji zahtevaju konkretnu negu i tretman.

Naravno da je ovoj ženi sin želeo samo najbolje. Želeo je da bude sa njom i nadao se izlečenju, da će joj biti bolje. Nije želeo da je stavi u dom, nije hteo da zove medicinske sestre. Sam je ribao, sam je kombinovao lekove. Nije živeo, odnos sa našom poznanicom nije izdržao, a svaki dan bio je isti. I sagoreo je. Onesvestio se na poslu. Nije jeo. Smršao je. Nigde nije išao, počeo je i sam da zaboravlja. I kad nije morao, trčao je kući da proveri da li je sve u redu. Uključio je gerontodomaćicu. Ona je samo brinula da mu majka ne ode iz stana, da prošeta i da jede. Što je postajalo sve teže. Počele su sumnje da je svi truju, da svi hoće da je ubiju. Počela je da gubi kontrolu nad osnovnim funkcijama i da se uneređuje. Počela je da meša pribore i godišnja doba, doba dana, sve ono što regularno ide, o čemu možete pročitati, ali nekako je uvek drugačije kad je tu, pred vama.Niste spremni. Nikad ne budete i nećete biti.
Ophrvan grižom savesti uz sve to i bolom činjenice da stoji nemoćan pred snagom bolesti sa kojom se i zvanična medicina bori, i sam se raspao.

Ne postoji mnogo toga što možete učiniti kao biste olakšali život osobi koja se bori sa Alchajmerom, Ali možete i morate sebi, kako biste pomogli zapravo njima na jedini pravi način. Kako biste sačuvali ljubav i zdravlje, ostali sposobni da se iznova i iznova suočavate sa mešavinom gorčine, bola, iritiranosti, premora, fizičke iscrpljenosti i na sve to-redovnim obavezama.

Kako da olakšate život osobi oboleloj od Alchajmera

Evo šest konkretnih načina uz pomoć kojih možete razviti pozitivnije odnose sa dragom osobom koja se bori sa demencijom. Način pristupa stvarima je često važniji od samog njihovog vida obavljanja. Tek kada se fokusiramo na cilj naših akcija, shvatimo koja je njihova svrha, pa nećemo doživljavati stvari lično, već realno i nećemo tumačiti već prihvatiti, dajući sebi vreme i lišavajući se nepotrebnog nerviranja.

1) Slušajte

Otvorite oči, uši, ruke i srce. Budite oprezni. Obratite pažnju na one tanane i suptilne nijanse ponašanja. Slušajte sa svojim čitavim bićem ono što vam govori osoba koja živi sa demencijom ili Alchajmerom. Možda ste zapanjeni što ljudi koji deluju kao da su naizgled izgubili sposobnost komuniciranja mogu zapravo da svoje potrebe odlično znaju. Slušajte da obogatite taj odnos. Slušajte kako biste bili efikasniji u tome što pružate osobi sa demencijom ili Alchajmerom. Pratite i faze bolesti i taj put kako biste razumeli gde se ta osoba sada nalazi.

2) Slažite se sa svime

Kao što se mnogi slažu prateći lično iskustvo i kao što svi koji se bore sa situacijama u kojima se nađu oboleli od Alchajmera, pre ili kasnije ćete shvatiti:

Ne raspravljajte se

Ne budite kontradiktorni

Ne odbacujte

Ne dovodite u pitanje (pre postavite pitanja direktno sebi)

Nemojte infantilizovati ili patronizovati

Ne pokušavajte da uverite pacijenta ili koristite logiku

Recite "Da, i ..." idite s njihovim tokovima misli

Kada ovo primenite i pokušate da učinite, i vaš život i njihovi životi će se promeniti na bolje.

3) Stvorite / zadržite prostor

Napravite, obezbedite, stvorite neki bezbedan i komforan prostor za osobu koja živi sa demencijom. Postarajte se da i dalje tu ova osoba može biti baš to što jeste, bez obzira šta to značilo na neki određeni dan ili baš u ovom trenutku. Ne pokušavajte da je uvrstite u nešto što ona ili on nije, a to uključuje i želju da budu ono što su nekada bili. Zapamtite da je jezgro onoga ko su oni, još uvek negde tamo, iako se njihova priroda tog nekog trenutka može manifestovati na različite načine. Napravite prostor za sadašnjost i slavite to ko oni jesu u upravo ovom trenutku. Postarajte se i da taj prostor bude bezbedan, sklonite oštre predmete i sve potencijalne alatke koje mogu dovesti do povređivanja.

4) Vodite računa o sebi

Briga za sebe je od vitalnog značaja. To znači da radite sve što je potrebno da biste bili oslonac, pružali podršku, ali i da se distancirate kad treba i da imate vremena daleko od svojih konstantnih obaveza kao davaoca nege. Možda u prvi mah zazvuči sebično, ali želećete da budete strpljivi i sveži. Postoje usluge brige i nege koje možete obezbediti i pokriti neko vreme koje vam je potrebno, ali budite sigurni da ne menjate odabrani metod previše često.

"Prvo stavite masku za kiseonik na sebe"

Ovo nam kaže osoblje na svakom letu avionom - i to sa dobrim razlogom! Vaše zdravlje je od ključnog značaja za vas i za pacijenta ujedno. Ako se ne brinete o sebi, ne postoji način na koji možete negovati nekog drugog na duži rok. Briga o svom zdravlju nije opciona stvar, neophodno je ne samo kako biste fizički izdržali, već i kako biste imali dobar odnos sa pacijentom koji pati od demencije ili Alchajmera i kako bi sve što proživljavate svakodnevno bilo što manje stresno iskustvo.

5) Udaljite se pre nego što eksplodirate

,,Nisam mislio šta sam rekao! Ne mogu da verujem da sam bio tako okrutan ... "

Ovo su reči ljudi koji su prinuđeni da se bave negom, a koji se raspadaju po šavovima. Iscrpljeni su, iznureni, na kraju snaga. Tada se kažu i urade stvari koje nikada ne biste rekli ili uradili. Do ovoga najčešće dolazi jer ne vodite računa o prethodnoj stavci. Ako se nađete na ovom nivou krize, idite pre nego što kažete ili učinite nešto što će situaciju još pogoršati. Dajte sebi vremena i prostora da dišete i predahnete - minut, sat, dan, nedelju, mesec, koliko god da je potrebno da biste bili u stanju da se nosite sa svim. 

6) Vratite se kada ste dovoljno jaki

Zbog stigme Alchajmerove bolesti i drugih oblika demencije, ljudi koji žive sa demencijom često postaju izolovani kada im je najviše potrebna naša ljubav i podrška. Kada ste dovoljno jaki i spremni da ponovo budete tu pored njih, molimo vas da to i učinite. Ali tada. Trebajte im. I oni vama, koliko god teško bilo. Ako to ne možete učiniti lično, pomozite i podržite one koji su u mogućnosti da to učine na vašem mestu.

Tek zajedno možemo da zaista učinimo sve što je moguće. Da razumemo i podržimo. Da pomognemo.

Nega pacijenata sa Alchajmerom obuhvata i obimnu fizičku negu. Nekad i stresne situacije, konstantan nadzor, lekove, otpore od strane pacijenta...Apsolutno je normalno da je ovo zahtev visokog intenziteta i da ne možete biti tu 24h, 7 dana u nedelji. Niko ne može. Niko.

Niste sami.

Vaša Mobilna sestra